Hallo allemaal,
Op 17 december 2011 (vanavond dus) doe ik mee aan een spinning event voor het goede doel: Stichting Rett.
Het Rett syndroom is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis die alleen bij meisjes voorkomt. Een gemuteerd gen zorgt voor onvoldoende rijping van het zenuwstelsel, met name van de hersenstam. De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van 6-18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in vrijwel alle gevallen volledig verlies van spraak en loopvermogen. Bij bijna alle meisjes ontstaan bijkomende problemen zoals ademhalingsproblemen, epilepsie en scoliose(verkromming van de rug). De meeste meisjes ondergaan hun hele leven therapie gericht op motoriek en communicatie. Door onderzoek naar de werking van de hersenstam, mogelijke behandelwijzen en gentherapie wordt de basis gelegd voor een betere en individueel gerichte behandeling van symptomen bij het Rett syndroom. Het doel van dit onderzoek is het verbeteren van de kwaliteit van leven voor meisjes met het Rett syndroom en in de toekomst mogelijk een (gedeeltelijk) herstel van functies (middels eiwit- of gentherapie).
Vanwege de zeldzaamheid van het syndroom wordt er te weinig geld geïnvesteerd in onderzoek en dat is de reden waarom ik met een aantal collega's meedoe aan het spinning event. Doel van deze actie is om meer bekendheid te geven aan het Rett Sydroom maar natuurlijk ook om zo veel mogelijk geld op te halen.
Ik ben daarom gisteren al tijdens en na de training langs de tribunes en in de kantine geweest om geld te verzamelen om mij te laten 'sponsoren'. Ik heb hiermee al een heel mooi bedrag bij elkaar gekregen waarvoor ik iedereen ontzettend wil bedanken! Mocht je nu gisteren niet aanwezig zijn geweest en toch een kleine donatie willen geven aan stichting Rett, dan kan dit door een bedrag te doneren op ING 175373 van Gils Sport, t.a.v. Rett.
Voor meer informatie over dit spinning event:
http://sites.google.com/site/vangilssport/spinning-event-17-dec-2011
Voor meer informatie over het Rett sydroom:
www.rett.nl
Nogmaals ontzettend bedankt!
Joyce Koolen (Senioren 3)
